止痛药+爱+尊严：死亡的另一种可能
你有死亡焦虑吗？
如果请你试着想想，你会给出怎样的回答？
或许你会担心早逝，害怕丧失最重要的人，担忧自己的死为亲人带来痛苦。或许你恐惧濒死的过程，恐惧当医疗技术穷尽，自己会在等待死亡的时间里遭遇折磨。或许你害怕悲欣交集的生命周游就这样停止，又或许你只是害怕曾经至少有36℃的自己和家人变成了冰冷不说话的躯体……
我们对死亡的恐惧各不相同，但只要稍微深入去想，会发现恐惧的落点并不是死亡本身，而是很多与之相伴的具体焦虑。会不会很疼？被人照顾时会不会遇到冷脸色，甚至被暴力对待？如果临终时儿女不在身边，或本来就是孑然一身，自己的需求还有人听吗？在最需要陪伴的时候，没有爱自己的人在身边了怎么办？如果脑子还清醒，身体已经不听使唤了怎么办？如果已经想走了，家人、医疗器械和程序却不这么认为呢？
死亡能诱发的追问实在是太多了。我们或许一定会带着恐惧走向死亡，但我们能选择温和地走进凉夜，体面地与这一程的生命告别吗？
带着这些问题，归丛创始人高古奇与安宁疗护领域的两位嘉宾李开来、郭书华展开了对谈。
平静动人的生死故事各不相同，但在它们背后，有一条主线很清晰：人生的终章与起始同样重要，这段旅程理应受到最充分的关注与陪伴。除了在虚弱和无能为力中独自上路，死亡还存在另一种可能。缓和痛苦，在爱的陪伴下有尊严地离世，是对人最后也是最大的关怀。
李开来医生告诉我们，"安宁疗护"的英文原名是 "Palliative Care"。"Palliative" 的拉丁词根 "palliare"的意思是"遮盖"或"披上斗篷"。当一位患者住进李医生的老年科安宁疗护病房，这个用斗篷环抱ta的过程便开始了。与前阶段以治愈为目的医疗不同，病人进入多脏器功能衰竭或肿瘤复发状态，生命预计在半年内终结时，安宁疗护所聚焦的，更多会是ta的身、心、社、灵四方面。
首先，要积极缓解身体上的痛苦。如果病患疼痛高烧，备受煎熬，一定没有心情去走好最后一段路程。“这时你跟ta讲要坚强，那是瞎掰”，李医生说。因此，安宁疗护不是静态等死，也不是追求“好死”的那一瞬间，而是让人好好活到最后一秒；它也并不是以护理为主要内容，而是一定要有医生参与，在各种情况出现时给出医学判断的动态关照。
除了医生护士，如郭书华这样的志愿者，以及芳香师、按摩师也会以团队的形式加入安宁疗护。书华老师解释，他们的角色不是心理咨询，而是提供心灵慰藉，用爱与陪伴的方式真诚地与临终者站在一起。“可能只是拉着ta的手跟ta说，我跟你在一起，你不用怕”，有时甚至能帮助临终者超脱对于死亡的恐惧。“心”与“灵”密不可分，除了消解临终者的情绪负担，ta对人生存在意义的探讨等灵性需求也会在这个过程中得到重视。
心灵冥想空间
安宁疗护对于“社”的关注则可以被拆解为两个层次。其一是从社会保险等方面提供帮助，通过生前预嘱、家庭会议等方式，理清临终者与社保事务，法律文书的纠缠。二是关注临终者社交与社会价值的需求——在与志愿者们的交往中，在医护人员的缓解治愈中，他们既不会被看作可以欺瞒的弱者，也不会成为被社会价值体系遗弃的角落。
所以，安宁疗护”就是一张巨大的斗篷。是一种综合性的照护方法，目的是通过科学的医学手段和人性关怀，为生命的最后阶段提供舒适和安宁的环境，让临终者在亲友陪伴下实现有尊严的死亡。“安宁疗护”同时强调对生者的支持，志愿者、社工提供的心理慰藉不仅面向临终者，也旨在帮助生者更好地理解和面对亲人的离世。这张斗篷并不是从天而降，而是被很多双手举起，带着情感和对生命的尊重包裹在患者身边，这便是安宁疗护的力量所在。
李开来医生记得，她的一位女病人最后的心愿是回家。得到李医生同意后，她抛弃掉一切医疗照顾，回去度过了一个寻常的整天，最后回到了病房。李医生负责的老年科安宁病房本是双人间，但如果一位病人时间将到，另一位就会暂时搬出。李医生希望在病人最后时刻能够有专属于自己与家人的空间，他们会好好彼此陪伴，好好平静告别。如这位女性一样，安静坦然地走向死亡是很多临终者的选择，但决心“浴血沙场奋战到底”的病人也不在少数。李医生曾经顺应过一位男性胃癌病患的选择：他说他要和命运抗争到底，因为他的女儿正在另一家医院的病床上躺着。李医生看到这位爸爸每天都跟女儿视频，说老爸这么坚强，你也要坚强起来。他告诉李医生：“无论遭多大的罪，我都要活着。”
李医生和同事们与患者的日常
2016年，协和医院牵头全国二十多家医院进行过一次生前预嘱调查。李医生所在的北京大学首钢医院也参与其中。结果令人震动：91.8%的受访对象要求到生命末期“我的事情我做主”。很长一段时间里，无论是在现实中，还是在影视作品的刻画中，当人们面临生死病症，总会出现亲属隐瞒患者的桥段。李医生也常常会听到子女说：“老人受不了，请先瞒着ta”。但实际上，8年前便有九成病人有清晰地意愿主导自己的最后旅程；50.6%的人会选择安宁疗护，平和赴死；在没有选择安宁疗护的人群中，也有40%选择放弃生命支持系统，43.6%要求不要再进行复苏——如果想求生，就能获得响应的医疗处置；如果一定要走，别过得太难受，别被强行挽留，了解自己已经走到哪一步，已经是病患们的广泛心愿。
在这样的期盼中，安宁疗护也在不断向前。现在，越来越多家属会从患者的生存质量层面询问，比如，ta会不会难受？2023年，缓和医疗和安宁疗护体系中出现了“家庭会议模式”指南。将逝者往往有多位亲属，每位亲属的教育程度和立场都不同，每个人对于家人生死的消化能力也不同，有时家庭矛盾甚至会被转化到医疗救治的过程中。家庭会议就要把所有老人的子女，临终者的亲近亲属集合在一起。由医生阐述医疗方面的意见，现在面临的选择和问题，由所有亲属以会议的模式发表看法，解答疑惑。在患者利益高于一切的基础上，共同拍板做出决定。和直面死亡相似，直面亲属间的认知差异和家庭困境也需要极大勇气，但无可回避。
死亡是一个人的死去，但又不仅仅和逝者有关，在安宁疗护倡导的状态中，家人和医护人员要抱有更大的勇敢。都需要突破自己的脆弱，为患者争取更多尊严。李医生见过“战斗状态”的家属，陪伴病患去各大医院放疗化疗，直到最后，被告知技术已经穷尽，然后进入一种特别迷茫的状态，不知所措。也见过“天边的孝子”。即长时间不在老人身边，印象里对父母的印象还是生龙活虎的状态，所以无法接受突然父母居然就要离去，对各种治疗和选择胆战心惊，也带有各种不信任，无法做决定。不避讳谈论死亡，或许是应对这种情况的方式之一。死不是生的对立矛盾体，而是生的一部分。如果能在病患还清醒的时候把事情说开，“而不是好像一谈死亡就把死亡招来”，家人也能有更多时间鼓起勇气，整理自己，陪伴临终者走过必须经过的情绪。
工作中的李医生和同事
直面同样是医生们的功课。李医生记得自己还在实习时，第一次经历了病人的死亡。那位患肺慢阻的老人离去后，家属在哭，李医生也在床边跟着哭，结果被老师一把薅了出去，说大夫怎么能当着病人的面哭！李医生心里很难受，觉得自己没能把老人救过来，念了这么多年的书，经历各个科系轮转学习，自己的本事还是不够。而现在，也有实习生来到李医生的老年科，年轻的医生也常常会对李医生说：“李老师，我太绝望了，你这里就是死亡的门口。”如果以生物医学模式中的“救治”作为唯一的考量，安宁疗护对医者而言是一场必输的战役。
“但实际上，我们应该承认死亡。我们往往学会了怎么救生，却没有学过怎么去好好送别，这也是很多医生不愿意接触安宁的原因，很多时候，医生也不知道该跟家属说些什么”，李医生说。但医院本就有两个方向的功能：迎接新生命、救死扶伤、挽救生命，以及好好地护送生命离去。“这两个功能应该都有，而不只是一味强调只能生不能死。”
义工书华老师在陪伴工作中曾遇到过一位老教师。见到他时，他刚刚睡醒，向社工们伸出了他的大手。半年前他的老伴儿病故，书华老师顺势问起“您怕吗？”他说不怕，他本来就打算和老伴儿一起原远游，四处玩耍，没想到老伴儿先走，他的生命也快要走到尽头，“实际上我们的人生不也是一场旅游吗？我就要和老伴儿从这艘船下来再到另一艘船上去远游了。”如果将生命看作沙漏，沙子流逝当然可以被理解为时间的消弭，但谁又能说，我们不是在沙子落尽的那一刻才真正拥有了一生的时间？旅行完结，先前的旅途依然有意义，下一程或许就是庄子书中丽姬的晋国。老人的想法令书华老师肃然起敬，想起来主任告诉她他是一位大学教授，就对他说：“您一定在学习里培养了很多栋梁之材。”能轻描淡写看待死亡的老人听到这些，眼睛一下潮湿了，对她说：“谢谢。”
郭老师和义工同事们
物质与精神，这缠绕着生命的两股力量，盘旋上升，此起彼伏，也偶尔发生一端膨大而吞噬另一端。这是一股双向的流动着的力量：格物可见世界秘而不发的肌理，物欲的肆意流淌却也可能磨灭心智。
这呼应了安宁疗护中的“社会”维度。临终的人往往特别需要得到别人的认可，书华老师们代表的是社会的力量，会让临终者觉得没有被社会抛弃。在书华老师看来，在老人愿意的前提下，能与他们进行对死亡的探讨是极大的收获。“死亡对我们来说也是未知。在当下我们用爱陪伴他，他其实也在分享面对死亡的方式，我们是来向他学习的，这也是我们被滋养的过程，我们与老人之间之间是互相滋养的。”书华老师的表达，点明了安宁疗护中最令人动容的一种关系。在这一刻，濒临死去的人不再是弱者和弃民，他们的生命依然有力，他们的智慧依然充满能量，他们本身即是存在的价值和意义。而志愿者也不是圣人，与临终者之间并非是单方面的照顾和情绪价值施舍，他们依然是平等的。
在古奇看来，我们恐惧死亡并不是怕死本身，而是不知道要承受多少痛苦，谁会在身边陪伴，或“脑子转得还挺快，但是身体跟不上，比如进入植物人或者衰竭的状态，被困在这个躯体里。”临终的种种无奈，都在有形无形地削减着将逝者的心理健康。以书华老师为代表的的社工，就希望带着爱，舒缓临终者的恐惧，加入到临终者的心理建设过程中。
李医生曾有一位肝癌晚期病人。当她对他说，您看各项指标都纠正得挺好的，电解质、血色素都没有什么问题时。病人说：“李大夫，这是你给的生化指标，不代表我的生理指标，你这是往枯叶上刷了一层绿漆。我，准备好了。”在后续的时间里，病人慢慢不能讲话了，李医生就和他用笔交流，“你就看到他的字，从特别秀气到歪歪扭扭，到最后是剩几根横线，这就是他生命消失的过程。”
另一位女性病患，突然有天让儿子拨通了一个陌生的号码，然后对听筒嚎啕大哭，不断说：对不起、对不起、我对不起你。电话拨出后的第三天，老人的女儿来到了病房。老人与老伴儿是重组家庭，此前一段婚姻中的女儿一直被留在老家，甚至老人的孙子辈都不知道还有这样一位亲戚存在。老人很愧疚，在生命的最后把歉疚喊了出来。女儿选择了原谅，来送母亲最后一程，但那时老人已经陷入昏迷。李医生告诉老人的女儿，她的听力还在，你一定要把原谅告诉她。女儿说了，当天晚上，老人去世了。
十方缘的社工们经常会鼓励临终者与家人互念四句话：对不起，请原谅，谢谢你，我爱你。一生说不出口的爱与歉疚，遗憾与感恩都包含在短短的言语里。书华老师曾陪伴过一位病人，或更贴切，曾陪伴过一个家庭。病人那时已经在反复呕吐，甚至身上都盖不住衣服。他的太太不知道该怎么办，只能一会儿摸摸他的胳膊，一会儿捏捏他的肩膀。房间里充满了呕吐的味道和焦灼的情绪。书华老师试着在病房里不断念出这四句话，慢慢的家属平静了下来，坐了下来，书华老师就鼓励她也在心中念。原本痛苦地扭过身的丈夫在妻子不断诵读我爱你的过程里转了过来，躺平了身体。书华老师对他的妻子说，我来拥抱您一下。妻子立刻抱住书华老师，书华老师对她说，我爱你。这时卧床的丈夫突然说，我也想抱抱。妻子和书华老师就俯身拥抱了他，也在他的耳边说，我爱你。
在死亡面前，每个人都是凡人，但凡人的生命的故事就是这样百转千回。我们恐惧死亡，恐惧的是无法再爱与被爱。而书华老师认为，爱是三维空间里最高的能量，也是唯一能安抚恐惧的精神力量。
郭老师与患者交流中
在李医生看来，要充分给予临终者尊严，光成立安宁疗护病房远远不够。“你不可能把整个医院都变成安宁疗护，但是如果各个科都在做这件事情，范围就更大了，如果能把这个事再下沉到社区，获益的人就更多了。”安宁不应该是一件奢侈品，在一些安宁疗护体系更成熟的国家，安宁的概念已经下沉至社区医院。社工会以社区为单位，定期去给老人洗澡，社区医生会定期上门给老人发止痛药或降压药药，看看他们的病情。这十分值得我们借鉴。
作为普通人，我们又能做些什么？一直以来，我们生活在一个否定死亡的文化环境中，对死的讳莫如深，对“孝”的浅表执着实际上都在压制“尊严死”的土壤。古奇认为，不避讳，提前讨论和面对是一种可行的选择。我们可以为了爱的人变得更加聪明，更善表达，以智性方式去触及死亡话题。也可以真正去学习和练习“爱”，给予临终者尊重，让他们（有朝一日，也是我们）能顺应自己的心意进入人生终章，拥抱自己的一生。
书华老师与李医生的观点也与此呼应。“向死而生”的前提是意识到死亡切实存在，死亡不一定是黑色的。在它身边，至少在安宁疗护的语境中，悲悯，勇敢，爱和亲情是永恒的存在。